Los pacientes con enfermedades huérfanas y raras desmintieron las declaraciones emitidas por el Ministerio de Salud acerca de los giros realizados por la Adres a las EPS, e hicieron un llamado urgente al Gobierno Nacional a ponerse al día con los giros de Presupuestos Máximos.

Según la desde la Federación Colombiana de Enfermedades Raras,  Fecoer, de acuerdo con lo reportado en la sección La Lupa al Giro de la página web de la Adres, no se han realizado los pagos correspondientes a noviembre y diciembre de este año, ni de los ajustes de 2022, lo cuales ascienden a más de 800 mil millones de pesos.

Con el rubro de Presupuestos Máximos se financian medicamentos y tecnologías en salud para el tratamiento de enfermedades huérfanas, servicios sociales complementarios, medicamentos con uso no incluido en el registro sanitario, medicamentos vitales no disponibles, entre otros. 

Por lo tanto, al no contar con los giros a tiempo, se pone en riesgo la vida de miles de pacientes y a la vez, se incumple la Resolución que determina que la Adres debe transferir los recursos de a las EPS, de forma mensual dentro de los 15 primeros días del mes.

Además, la situación mencionada se ha convertido en una violación reiterativa por parte del gobierno a la Ley Estatutaria en Salud, que reconoce a los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección, advirtiendo que deben recibir atención sin que existan barreras administrativas o económicas. 

Se estima que más del 40% de los recursos de Presupuestos Máximos financian medicamentos y tecnologías para estas patologías y los pacientes no pueden suspender sus tratamientos, pues las consecuencias podrían ser nefastas.

“Solicitamos al ministro de Salud y Protección Social y al director de la Adres realizar inmediatamente las gestiones para garantizar que los recursos fluyan al sistema de manera oportuna y evitar que se siga poniendo en riesgo la vida de miles de colombianos”, expresó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer.

Ante este complejo panorama y a punto de terminar el año, desde la asociación civil y sus cincuenta organizaciones y grupos de pacientes, se reitera la urgencia de que el Gobierno Nacional cumpla con lo establecido en las normas y realice el giro de los recursos los más pronto posible, evitando que se siga poniendo en riesgo la salud y la vida de los pacientes con enfermedades huérfanas y raras.