ENHU exige respuestas ante retrasos que ponen en riesgo la vida de los pacientes
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) lanzó un llamado urgente al Gobierno y a las entidades del sistema de salud para garantizar la atención oportuna e integral de más de 116 mil colombianos diagnosticados con estas patologías.
La conmemoración, que se realiza cada 29 de febrero —y el 28 en años no bisiestos—, busca visibilizar los desafíos que enfrentan quienes conviven con enfermedades de baja prevalencia. Según cifras del Ministerio de Salud con corte a enero de 2026, en Colombia se han registrado 2.273 patologías huérfanas, afectando a más de 116 mil personas. De ellas, el 64 % son mujeres y más de 34 mil corresponden a menores de edad.
De acuerdo con la legislación nacional, estas enfermedades son crónicamente debilitantes, graves y potencialmente mortales, con una prevalencia de 1 por cada 5.000 personas. Además, la Ley Estatutaria 1751 de 2015 reconoce a estos pacientes como sujetos de especial protección por parte del Estado.
Durante un acto realizado en el Parque de los Novios, en Bogotá, representantes de la Defensoría del Pueblo, la Supersalud, la Procuraduría, sociedades científicas y organizaciones internacionales reiteraron su compromiso con la garantía del derecho a la salud de esta población, en línea con la resolución adoptada por la Organización Mundial de la Salud en su Asamblea 78.
Sin embargo, el ENHU denunció que persisten graves barreras de acceso. Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del Observatorio, aseguró que los pacientes y sus familias enfrentan altos niveles de estrés y desesperanza por la crisis del sistema de salud. Señaló que continúan los retrasos en la asignación de citas con especialistas, la entrega intermitente de medicamentos y las trabas administrativas que ponen en riesgo la vida de los pacientes.
El Observatorio también cuestionó el incumplimiento de compromisos por parte de la Nueva EPS, pese a un plantón realizado a comienzos de febrero para exigir soluciones frente a demoras en tratamientos y autorizaciones. Según la organización, los acuerdos alcanzados no se han materializado.
Una encuesta reciente realizada por la firma Tempo para el ENHU reveló que el 71 % de los consultados considera que el sistema de salud ha empeorado desde 2024. Además, el 87 % afirmó haber tenido que interponer algún recurso legal para acceder a servicios, el 62 % acudió a la tutela y solo el 21 % logró resolver parcialmente su necesidad.
Las cifras regionales muestran que Antioquia concentra más de 28.000 casos, seguida por registros sin departamento definido (más de 16.000), Valle del Cauca (14.920), Bogotá (más de 11.000) y Cundinamarca (más de 5.000).
Entre las patologías más prevalentes en el país se encuentran la Esclerosis Múltiple, la Enfermedad de von Willebrand, la Displasia Broncopulmonar, el Síndrome de Guillain-Barré y la Hemofilia A. A nivel global, se estima que 300 millones de personas viven con alguna enfermedad huérfana.
El ENHU insistió en que la atención de esta población “no da espera” y urgió a adoptar medidas eficaces que permitan superar las barreras de acceso, reducir los tiempos de diagnóstico —que en promedio pueden tardar hasta cinco años— y garantizar tratamientos continuos y oportunos para proteger la vida y la calidad de vida de miles de familias colombianas.
