Con sólo ocho años de edad, Eva María Cuervo pasó de ser  víctima de la violencia a una víctima más del sistema de salud colombiano por culpa de una Resolución que no ha hecho sino complicar y enredar la prestación del servicio.

La niña es paciente diagnosticada, desde el año 2012 con una enfermedad rara y de alto costo denominada Mucopolisacaridosis (MPS) tipo IV A. Desde entonces, Eva y su familia empezaron a tener innumerables inconvenientes con su EPS Ecoopsos, convirtiéndose la única opción para solucionarlos la tutela, pero aún siendo favorables para Eva, esta herramienta jurídica no ha sido suficiente para que la EPS responda por el tratamiento vital que ella necesita. 

Eva María Cuervo reside en la vereda Coloyita, cerca al Líbano Tolima. Vive con su madre, dedicada a la manipulación de alimentos en un jardín infantil; su padre trabaja en mecánica y tiene tres hermanos. Esta familia ha tenido que ver cómo con el pasar del tiempo, la salud de Eva se deteriora por cuenta de la negligencia de la EPS Ecoopsos y de la Gobernación del Tolima, las cuales no le han proporcionado el único medicamento existente para contrarrestar los efectos de la rara enfermedad que posee. 

Cronología del caso

2012: Es diagnosticada con MPS IV A.

29 de agosto de 2013: Con un derecho de petición se solicitaron autorizaciones para exámenes, citas con los especialistas y viáticos necesarios para sus viajes a Bogotá, pues en Ibagué no se cuenta con los centros de alta complejidad necesarios para el estudio de la enfermedad. 

En 2014: Investigaciones demostraron que la terapia enzimática con Elusulfase alfa ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes con MPS IV A ya que elimina las sustancias que se acumulan en el cuerpo, haciendo que la enfermedad no degrade los órganos internos.

Sin embargo, la llegada del medicamento no garantizó que Eva lo fuera a recibir. Pese a que el médico genetista lo ha formulado en cinco ocasiones, durante 2014 y lo que lleva del año de 2015,  la empresa prestadora de servicios justifica que por ser un medicamento no POS y por ser la paciente afiliada al régimen subsidiado le corresponde a la entidad territorial, en este caso a la Gobernación del Tolima, suministrárselo.

Por lo cual, debido a la tramitología y al no evidenciar los resultados los padres de Eva María Cuervo han tenido que acudir a las siguientes instancias legales:

6 de mayo del 2014: Acción de tutela con fallo favorable otorgando tutela integral. Por la falta de cumplimiento se radicó un desacato.

29 de junio de 2015: Invima aprueba 72 viales de medicamento como vital no disponible los cuales son necesarios para 3 meses.

El 10 de agosto de 2015: Se runieron la madre de la paciente, un abogado, una gestora de Acopel, una enfermera de referencia, el médico internista auditor y el coordinador jurídico nacional de Ecoopsos. Como resultado, los representantes de la EPS argumentaron que debido a la Resolución 1479 se debía radicar la formulación del medicamento a la Gobernación del Tolima. La Resolución indica que cada ente territorial debe sacar por acto administrativo una resolución indicando a cuál de los dos modelos que presenta la Resolución 1479  se acogen.

16 de Junio  de 2015: La Gobernación del Tolima se acoge al modelo 1 en donde la EPS sigue siendo intermediaria para todo el proceso administrativo; es decir, la EPS debe realizar el trámite  pertinente para la compra y aplicación del medicamento.

20 de agosto de 2015: Se radicó nuevamente la formulación a la EPS y se está a la espera de una respuesta.

El problema es Nacional

Lo que el Ministerio de Salud y Protección Social vio como benéfico en el mes de mayo, hoy es un verdadero problema que tiene en jaque a los pacientes con enfermedades huérfanas y otros pacientes con enfermedades de alto costo. Se trata de la Resolución 1479.

Lo que ha hecho esta normativa es aumentar la tramitología para que los pacientes de alto costo accedan a sus tratamientos, pese a que su sentido era indicar el procedimiento para suministrar los medicamentos, insumos y tecnologías de la salud que están fuera del POS a los pacientes del régimen subsidiado.

“Se ha constituido como una barrera de acceso para que a los pacientes con ese tipo de patologías se les garantice el derecho fundamental de la salud”, explicó Martha Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU).

Con la Resolución hay confusión entre quiénes deben prestar el servicio de salud a los pacientes de Régimen Subsidiado, si las EPS o los Entes Territoriales. Estas últimas deben adoptar un modelo que constituya su propia red de prestadores y brinde y suministre directamente la tecnología en salud que los pacientes necesitan. Por esta misma razón, las EPS del país han considerado que ya no tienen responsabilidad frente a los pacientes y los dirigen hacia las Alcaldías o Gobernaciones, olvidando que el aseguramiento de sus afiliados sigue a cargo de ellos; situación que dilata los trámites de la salud y pone en riesgo la vida e integridad de estas personas.

Para hacer frente al problema, el ENHU junto con varias asociaciones, entre estas Acopel, le exigen al ministro de Salud, Alejandro Gaviria, que “si bien es necesario garantizar la sostenibilidad del Sistema, también se debe proteger el derecho a la salud para todos los colombianos y que no olvide que existe una Ley Estatutaria que resguarda de manera especial a los pacientes con enfermedades huérfanas, pero con la Resolución 1479 estos pacientes sienten que el Gobierno los está dejando absolutamente desprotegidos”, afirmó Luz Victoria Salazar, directora de Acopel.